中國(guó)日?qǐng)?bào)北京4月23日電(記者 王曉東）由《生命時(shí)報(bào)》社主辦，環(huán)球輿情調(diào)查中心、中國(guó)抗癌協(xié)會(huì)康復(fù)會(huì)、拜耳醫(yī)藥保健有限公司支持的“‘肝’動(dòng)你我·肝癌患者家庭關(guān)愛(ài)計(jì)劃”，于近日在北京隆重召開。

這一活動(dòng)是由《生命時(shí)報(bào)》發(fā)起的科普活動(dòng)，現(xiàn)場(chǎng)發(fā)布了肝癌家庭調(diào)查數(shù)據(jù)、肝病家庭健康指導(dǎo)手冊(cè)、患者家庭照護(hù)培訓(xùn)、答題問(wèn)診等線上線下的互動(dòng)互助，旨在呼吁社會(huì)大眾關(guān)注肝癌防治，以家庭為單位共同抗擊癌癥風(fēng)險(xiǎn)。

“肝”動(dòng)你我·肝癌患者家庭關(guān)愛(ài)調(diào)查以患者家屬為調(diào)查切入點(diǎn)，收集了300份真實(shí)有效的樣本。結(jié)果顯示，受訪患者的年齡主要集中在50—89歲，其中，55%的患者確診時(shí)已是晚期或終末期。

超六成患者確診前出現(xiàn)消瘦乏力，超五成有肝臟周邊疼痛表現(xiàn)。55.4%的患者因身體不適就醫(yī)發(fā)現(xiàn)的肝癌，從定期體檢中發(fā)現(xiàn)患癌者僅有一成，3%的患者曾被誤診為其他疾病。

之所以沒(méi)能提早發(fā)現(xiàn)病情，近七成受訪者認(rèn)為是本人沒(méi)有足夠重視早期癥狀。在治療過(guò)程中，醫(yī)生的權(quán)威得到了認(rèn)可，96.3%的受訪者聽從了醫(yī)生的建議。但仍有近四成人通過(guò)網(wǎng)絡(luò)尋找治療方法。

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，肝癌患者的家屬背負(fù)著沉重的心理壓力。超過(guò)八成人后悔沒(méi)有及時(shí)關(guān)注患者的身體；九成人認(rèn)為，即使病情無(wú)法根治，也要盡可能延長(zhǎng)患者的生存時(shí)間。

同時(shí)，也有超半數(shù)人認(rèn)為，如果患者在終末期過(guò)于痛苦，能讓其安樂(lè)離去或許也是解脫；七成以上認(rèn)為應(yīng)優(yōu)先考慮減少患者的痛苦。值得一提的是，41.2%的人認(rèn)為肝癌遺傳性很強(qiáng)，擔(dān)心自己也會(huì)得癌。

在關(guān)懷患者方面，超半數(shù)家屬能尊重患者的治療意愿，并且相信醫(yī)生推薦的治療方案；在西醫(yī)無(wú)能為力的情況下，近半數(shù)家屬會(huì)試著尋求正規(guī)中醫(yī)治療方法。肝癌患者忍受著病痛的折磨，家屬的心中也滿是困惑和煎熬。

近46%的受訪者咨詢了很多專家，但仍不清楚哪種治療方案更適合自己患病的親人。82.5%的受訪者亟需權(quán)威可信的抗癌知識(shí)。

調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，家里一旦有癌癥病人，家庭生活可能都發(fā)生改變。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，近六成家屬的生活節(jié)奏被打亂了，休息不好；超四成人將業(yè)余時(shí)間全用來(lái)照顧患者，甚至辭職或休學(xué)；而近兩成人自己的身體也變差了。由于治療費(fèi)用高昂，51.3%的家庭承受巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，僅有4.7%的家庭基本沒(méi)有經(jīng)濟(jì)壓力。家屬的心理壓力更是一大隱憂，45.6%的人在親人患病后，心情變得沉重，消極悲觀，生怕照顧不周，心中滿是愧疚；令人欣喜的是，84.2%的家屬能夠堅(jiān)強(qiáng)應(yīng)對(duì)，并把樂(lè)觀積極的情緒傳遞給患者。

調(diào)查發(fā)現(xiàn)，高達(dá)98%的家屬采取了一定的措施保護(hù)肝臟。其中，七成左右人飲食更規(guī)律、健康，并堅(jiān)持定期體檢，加強(qiáng)鍛煉。

那么，肝癌患者和家屬究竟需要哪些幫助呢？調(diào)查顯示，超半數(shù)人把“能有效緩解患者病痛、延長(zhǎng)生活時(shí)間的藥物”作為第一需求，其次是“醫(yī)療費(fèi)用支持”“權(quán)威科普活動(dòng)”“針對(duì)患者和家屬的心理輔導(dǎo)”等。此外，多達(dá)八成人希望提高社會(huì)醫(yī)療保險(xiǎn)的報(bào)銷比例和范圍，六成多人希望推廣更便宜、療效更好的藥物。心理支持方面，醫(yī)護(hù)人員的建議和鼓勵(lì)以及家人朋友的互相支持尤為重要。

（編輯：嚴(yán)玉潔 黨超峰）