6月19日，臨海市慈善總會工作人員（左一）來到李卓君的家中，請他父母填寫一份申請補助的單子。

36歲的浙江臨海小伙李卓君是個“漸凍人”：從老是摔跤的兒童、坐著輪椅的少年、到如今臥床不起……他軀體漸凍卻心有羽翼，鼓勵著自己和他人展翅飛翔。

李卓君生在一個普通的農(nóng)民家庭，兒時開始發(fā)病，數(shù)十年求醫(yī)問藥，他的父母花光了所有積蓄。在了解病情可能無法好轉(zhuǎn)后，李卓君說：“身體垮了，精神不能垮。自己有困難，更要幫助其他有困難的人。” 自2006年起，李卓君加入了臨海市慈善總會，成為一名義工。之后六、七年間，他拖著病軀參加了十余場慈善活動，幫人籌款、幫助老人和孤兒。他和病友經(jīng)營了一個名為“陽光谷”的博客，分享“漸凍人癥”患者的所思所想。李卓君還自學(xué)網(wǎng)頁制作、flash動畫等，開了家網(wǎng)店銷售游戲點券、服裝、箱包。2016年起，由于身體原因李卓君無法再離開病榻，但還是幫慈善總會做著幕后的宣傳工作。

6月21日是“世界漸凍人日”。據(jù)不完全統(tǒng)計，我國約有20萬“漸凍人癥”患者。許許多多這一罕見病患者和李卓君一樣，在用自己的方式書寫生命的篇章。

新華社記者翁忻旸攝