“目前NMOSD領(lǐng)域的新藥研發(fā)取得了積極進(jìn)展，我國(guó)的醫(yī)學(xué)專(zhuān)家們也努力在急性期減少對(duì)患者神經(jīng)的損傷,在維持期更好地控制疾病復(fù)發(fā)?！睔W洲科學(xué)院院士、天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院神經(jīng)科、北京天壇醫(yī)院神經(jīng)感染免疫科主任施福東教授說(shuō)道。

NMOSD是一種罕見(jiàn)、高復(fù)發(fā)、高致殘的中樞神經(jīng)系統(tǒng)自身免疫性疾病,以視神經(jīng)和脊髓的炎性病變?yōu)樘卣?患者易出現(xiàn)視物模糊、癱瘓、疼痛、行走困難、頭暈、嘔吐等癥狀,好發(fā)于青壯年，女性居多，極易復(fù)發(fā)。2018年，NMOSD被列入《中國(guó)第一批罕見(jiàn)病目錄》。

與大多數(shù)罕見(jiàn)病情況類(lèi)似，我國(guó)NMOSD患者也一度面臨缺少適應(yīng)癥用藥的困境，致使他們長(zhǎng)期生活在疾病復(fù)發(fā)、身體致殘的恐懼中。因病失業(yè)、失學(xué)在NMOSD患者群體中頗為常見(jiàn),進(jìn)而嚴(yán)重影響患者及其家庭的正常生活。

2022年3月，翰森制藥合作引進(jìn)的新型高效生物制劑伊奈利珠單抗在我國(guó)獲批上市，用于抗AQP4抗體陽(yáng)性的NMOSD成人患者治療。2023年3月，伊奈利珠單抗被納入國(guó)家醫(yī)保，成為我國(guó)首個(gè)NMOSD醫(yī)保用藥，“境內(nèi)無(wú)藥、超適應(yīng)癥用藥、藥物未納入醫(yī)?！钡仍\療困境被一舉打破，中國(guó)NMOSD迎來(lái)生物制劑治療新時(shí)代。

10月26日，由廣州市紅棉腫瘤和罕見(jiàn)病公益基金會(huì)、多神家園共同發(fā)起，翰森制藥支持的“國(guó)際視神經(jīng)脊髓炎日”?主題活動(dòng)在京舉行。在分享環(huán)節(jié)中，NMOSD患者代表結(jié)合自身經(jīng)歷，講述了NMOSD從發(fā)病到確診、治療,再到對(duì)抗復(fù)發(fā)的歷程,鼓勵(lì)更多患者堅(jiān)定信心,積極治療,最終走向新生。NMOSD醫(yī)學(xué)專(zhuān)家現(xiàn)場(chǎng)分享了NMOSD領(lǐng)域最新的科研進(jìn)展,同時(shí)強(qiáng)調(diào)了早診早治、長(zhǎng)期治療、預(yù)防復(fù)發(fā)的治療理念。

廣州市紅棉腫瘤和罕見(jiàn)病公益基金會(huì)副理事長(zhǎng)、多神家園聯(lián)合創(chuàng)始人顧洪飛表示：“我國(guó)是全世界NMOSD患者最多的國(guó)家之一，設(shè)立‘國(guó)際視神經(jīng)脊髓炎日’，彰顯了社會(huì)各界對(duì)NMOSD患者群體的關(guān)注與重視，同時(shí)也將對(duì)我國(guó)NMOSD診療水平以及患者生活質(zhì)量的雙重提升起到積極推動(dòng)的作用?！?/p>